Het is eind 1999. Ik had een ontzettend zwaar jaar achter de rug. Door lichamelijke problemen kreeg ik steeds meer moeite met lopen en al bijna een jaar sliep ik in de huiskamer omdat ik de trap niet meer op kon. Ook was ik veranderd van school, ik volgde een horeca opleiding maar met het toekomst perspectief door de diagnose EDS en de problemen die ik al ondervond, leek het verstandiger die droom te laten varen.
Een half jaar vóór deze “eenzame opsluiting” was ik gestart met een extern revalidatie traject in Nijmegen. Wat inhield: een paar keer per week heen en weer naar Nijmegen, een uur heen en een uur terug. Naar mijn idee weten ze, op dat moment, in dit revalidatiecentrum niet hoe ze EDS (Ehlers-Danlos syndroom) moeten behandelen. Als kers op de taart kreeg ik een stagiair zonder ervaring, als fysio therapeut. De pijn in mijn lijf werd alleen maar erger. Ik lag méér op bed dan ooit en de kleine beetjes die ik nog kon lopen werden steeds minder.
Op een middag viel ik flauw. Achteraf kwam dit waarschijnlijk door de pijn maar omdat er bij EDS ook een probleem kan zijn met de bloedvaten werd er voor de zekerheid besloten om een check-up te doen in het ziekenhuis. Na een aantal onderzoeken bleek er gelukkig nergens een bloeding te zijn. In overleg met de kinderarts werd besloten om me in het ziekenhuis te houden. Omdat ik zoveel pijn had, slecht kon eten, veel moest overgeven en uiteindelijk ook niet meer kon lopen, wilde ze voordat ik weer naar huis ging een behandel plan maken/uitvoeren. Ik zou starten met andere medicatie, sondevoeding en een intern revalidatie traject. Na een opname van twee maanden op de kinderafdeling ging ik weer naar huis in afwachting op het revalidatie traject.
Ontzettend boos was ik toen mijn huisarts het idee opperde me te laten opnemen op de PAAZ afdeling (Psychiatrische Afdeling Algemeen Ziekenhuis). Deze huisarts had besloten dat het verstandig was om mijn moeder wat te ontlasten omdat zij altijd voor mij zorgde en om te kijken of mijn (pijn)klachten niet gewoon tussen mijn oren zat. Hij verwoorde dit natuurlijk anders maar toen ik er later wat meer over na ging denken wist ik dat hij dit bedoelde. Het was geen gedwongen opname maar mijn huisarts gaf aan dat als ik hier niet aan meewerkte hij mij niet zou doorverwijzen voor een intern revalidatie traject…
Toen ik thuis mijn spulletjes bij elkaar aan het zoeken was wist ik totaal niet wat me te wachten stond. Hiervoor had ik twee maanden op een kinderafdeling gelegen en ik wist ook wel dat deze opname hele andere koek zou zijn. Dit was een gesloten afdeling voor volwassenen met psychische problemen. Waarschijnlijk geen vriendelijke benadering, vrolijke zusters en zeker geen Cliniclowns.
We hebben net op de bel gedrukt, mijn ouders en ik staan met mijn spulletjes te wachten bij de gesloten deur. De ramen naast de toegangsdeur zijn gemaakt van veiligheidsglas. Ik krijg een knoop in mijn maag, dit is serieus. Terwijl ik door het veiligheidsglas kijk dringt het pas echt tot me door, ze gaan me opsluiten omdat ze denken dat ik gek ben.
De deur wordt open gedaan door iemand van de verpleging en we krijgen een korte bespreking in een steriel wit kamertje. Hierna worden we naar mijn kamer gebracht, ik pak mijn spulletjes uit, neem afscheid van mijn ouders en blijf alleen achter. Door mijn tranen heen neem ik de kamer in me op. In de ene hoek staat een bed, in de andere hoek een bureautje met een stoel en daarnaast een raam met spuuglelijke gordijnen. Het ziet er kil en koud uit en ik vraag me nog steeds af hoe lang dit verblijf zal gaan duren.
In mijn rolstoel rij ik over de afdeling en neem een kijkje in het toilet. Er hangen beugels langs de toiletpot, dat zal dus geen probleem gaan worden, ik kan mezelf hier redden. Heel eventjes sluit ik mezelf op in het toilet en luister naar de geluiden op de gang. Het is er erg stil, het enige dat ik hoor is een patiënt die op zijn pantoffels voorbij komt gesloft. Ik hoor hem een diepe zucht maken en hij mompelt wat, ik snap het, denk ik, ik ben er nog maar net en ben het nu al beu. Hoe lang zou hij hier al zijn?
Na mijn toiletbezoek maak ik mijn rondje verder af. In de kleine binnentuin zie ik een vrouw op een bankje zitten. Naar mijn inschatting heeft ze ongeveer dezelfde leeftijd als mijn moeder. Met mijn 16 jaar haal ik de gemiddelde leeftijd van deze afdeling flink omlaag. De vrouw kijkt voor zich uit, ze ziet me niet, ze lijkt diep in gedachte. Verder op mijn ontdekkingsreis kom ik voorbij een recreatie ruimte met in de ene hoek een pingpongtafel en in de andere hoek een tafel met tijdschriften en wat stoelen er omheen. Er is niemand te zien, het lijkt hier wel uitgestorven.
Wanneer ik voorbij de verpleegpost kom zie ik dat het tijd is voor mijn medicatie. Van de tijd dat ik in het ziekenhuis lag wist ik dat het verstandig was om zelf op te letten dat ik mijn medicijnen op tijd kreeg dus klopte ik op de deur. Door het raam naast de deur zie ik iemand van de verpleging op staan. Wenkbrauw ophalend zie ik dat dit raam een doorgeef luikje heeft, lekker persoonlijk ook! Het heeft wel wat weg van een kaartjes kassa op de kermis maar dan zonder de felle kleuren, lampen, toeters en bellen. Wanneer ik aan geef dat het tijd is voor mijn middag medicatie, wordt me medegedeeld dat mijn medicatie is stop gezet.
Zomaar, zonder met mij te overleggen werd er bepaald dat ik de morfine-achtige pijnstillers waarmee ik was gestart toen ik in ziekenhuis lag, niet meer kreeg. Verbaasd en met tranen in mijn ogen rij ik terug naar mijn kamer. Uit ervaring weet ik dat, als ik per ongelijk een dosis oversloeg, ik daar flink beroerd van kon worden en meer pijn had. Ook dient dit soort medicatie afgebouwd te worden, het is niet verstandig om zomaar te stoppen.
Een hele tijd ben ik in mijn kamer, ik verveel me en op de tikkende klok aan de muur boven het bureautje zie ik de minuten voorbij kruipen. Het is inmiddels donker geworden, ik ben moe, heb pijn en voel me ellendig. Aan het einde van de gang is een klein badkamertje waar ik mijn tanden poets. Als ik terug op de kamer kom trek ik mijn pyjama aan. Ergens op de afdeling hoor ik een vrouw huilen en uit de kamer naast me komt luid gesnurk. Nadat ik me aan mijn voedingspomp heb aangesloten ga ik met een zucht op het harde matras liggen. Even later komt een verpleger kijken of ik al op bed lig. Hij wenst me welterusten, klikt de lamp uit, loopt naar buiten en trekt de deur achter zich dicht.
Het lichtschijnsel van de ratelende voedingspomp die op de grond staat schijnt op mijn rolstoel. Zie ik dat nou goed? Blijkbaar heeft de verpleger die net op mijn kamer was mijn rolstoel van het bed weg getrokken zodat ik er zelf niet meer bij kan. De gedachten daarover maken me pisnijdig, zo werkt het hier dus…. Ik veeg de tranen van mijn gezicht en doe mijn ogen dicht. Ik voel me gestraft, eenzaam en niet begrepen. Toen ik met mijn ouders voor die gesloten deur stond wist ik al dat dit geen prettig verblijf zou worden maar dat het er hier zo aan toe zou gaan dat zag ik niet aankomen.
Ik probeer wat te slapen maar het valt niet mee. De vrouw aan het einde van de gang was van verdrietig huilen overgegaan in hysterisch roepen en krijsen. Er loopt een rilling over mijn lijf en ik draai me om in bed. Net te laat voel ik dat het slangetje van mijn voedingspomp klem zit en de pomp begint al te piepen. Dit gebeurd bijna elke nacht wel een keer, ik ben eraan gewent geraakt. Ik reik naast mijn bed naar de pomp maar merk dat dit bed een flink stuk hoger is dan mijn bed thuis. De pomp staat op de grond en ik kan er niet bij om hem opnieuw aan te zetten zodat het schelle gepiep ophoud. Ik herinner me dat de verpleger die mijn ouders en mij de kamer had laten zien, de alarmbel uit de muur trok en deze mee nam. Als ik bij mijn rolstoel zou kunnen dan had ik via mijn rolstoel bij mijn pomp kunnen komen. Nu maar hopen dat iemand die piepende pomp opmerkt.
Na een tijdje begin ik zelf ook maar te roepen om de verpleging, er zit niets anders op. Geen reactie, waarschijnlijk zitten ze in hun geluidsdichte kassahokje zodat ze alle schreeuwende mensen op deze afdeling niet horen. Na een flinke tijd ben ik het schelle gepiep naast mijn bed zo beu dat ik nog een poging doe om bij mijn pomp te komen. Met een smak val ik met mijn schouder op de koude linoleum vloer. De pijn beneemt me mijn adem, ik bijt op mijn lip en bedenk me hoe ik zo stom kon zijn. Maar eerst dat gepiep uit, dan is dat in ieder geval gelukt.
Inmiddels lig ik al weer een hele tijd op de koude en harde linoleum vloer. Zelf lukt het me niet om terug in bed komen. Ook ik ben nu van roepen overgegaan in schreeuwen. Na een tijdje gaat mijn kamerdeur open en zie ik dat de verpleger met zijn zaklamp op mijn bed schijnt. Als hij me daar niet ziet liggen klikt hij de lamp aan en begint te mopperen. Kwaad, onderkoeld en totaal gefrustreerd leg ik uit wat er gebeurd was en met veel moeite helpt hij me weer terug op het harde matras. Hij zegt niet veel, klikt de lamp weer uit en trekt de deur achter zich dicht.
Met de hoek van mijn lakens veeg ik de tranen en het snot van mijn gezicht. Het enige dat ik nu hoor is mijn ademhaling, het tikken van de klok aan de muur en het ratelen van de voedingspomp. Zelfs de vrouw aan het einde van de gang is blijkbaar in slaap gevallen. Nog een hele tijd lig ik wakker en voel dat mijn blaas op spanning komt. Mijn rolstoel staat nog steeds aan de andere kant van de kamer. Inmiddels weet ik, roepen heeft geen zin. Het enige wat ik kan doen is hopen dat er snel iemand langs zal komen.
Door de frustratie van de actie daarvoor, heb ik wat afleiding. De gedachtes gaan door mijn hoofd, gebeurt dit allemaal echt? Vooral ook de boosheid naar de huisarts toe. (Tot op de dag van vandaag neem hem dit nog steeds kwalijk.) De tranen blijven maar stromen, mijn kussen en de lakens zijn helemaal doorweekt. Ik hou het niet meer, de druk in mijn blaas geeft me enorme buikpijn. Er zit niets anders op dan maar weer roepen. Ik sta zelfs op het punt om het maar gewoon te laten lopen en dus in bed te plassen.
Mijn slaapkamer deur zwaait open, de verpleger is boos dat ik wéér lig te roepen maar ik ben nog véél bozer. Woest zeg ik dat mijn blaas op springen staat en dat ik niet bij mijn rolstoel kan omdat zijn collega die had weggezet. Hij zegt niets, zet mijn rolstoel naast het bed en loopt weg. Vanuit het bed wip ik in mijn rolstoel en rij zo snel als ik kan naar het toilet. Tijdens het plassen word ik misselijk en merk dat mijn maag in opstand komt. Als ik weer terug in mijn rolstoel ga zitten voel ik de prikkelingen aan de binnenkant van mijn wangen. Voor ik het weet loopt mijn mond vol met zure sondevoeding. Ik klik mijn rolstoel van zijn remmen en draai me om naar de wasbak. Terwijl ik mijn mond af veeg en de deur van het toilet open, hang ik al weer boven de wasbak. Kut, nu is ook mijn neussonde er mee uitgekomen.
De verpleger komt langs lopen en pakt uit de kast in het kassahokje een spuugbakje. Met mijn sonde nog half uit mijn neus hangend kijk ik hem aan. Hij is kwaad, volgens hem deed ik dit expres. Er zit niets anders op dan de neussonde er helemaal uit te halen. Ik snuit mijn neus en nadat de laatste restjes snot en omhooggekomen sondevoeding uit mijn neus zijn rij ik naar mijn kamer en ga ik weer op bed liggen. Met mijn gezicht op het koude betraande kussen huil ik mezelf in slaap.
Met dikke ogen en een bonkend hoofd word ik wakker, het was me dus toch nog gelukt om in slaap te komen. Het zonlicht schijnt door de schreeuwlelijke gordijnen en ik besef me, de nachtmerrie is voorbij. Vanuit het bed klim ik in mijn rolstoel en trek mijn kleren aan. Mijn schouder voelt broos en pijnlijk aan. Ik weet het zeker, vandaag ga ik naar huis.
Bij het kassahokje meld ik me en zeg dat ik graag mijn moeder wil bellen. Ondanks dat dit eigenlijk niet de bedoeling is krijg ik toch een telefoon in mijn hand. Snel voordat ze zich kunnen bedenken toets ik het nummer in. De tranen rollen over mijn wangen bij het horen van mijn moeders stem. In het kort leg ik haar uit wat er afgelopen nacht was gebeurd en vraag haar of ze me wil komen ophalen van dit afschuwelijke logeerpartijtje. De verpleegster die meeluistert is het hier niet mee eens en pakt de telefoon uit mijn handen. Verbaasd kijk ik haar aan en hoop dat mijn moeder de boodschap had begrepen en mijn kant op zou komen. Ik rij terug naar mijn kamer en begin mijn spullen in te pakken.
Een paar uur later zit ik weer in de auto terug naar huis.
Het was niet zozeer het feit dat ik werd opgesloten of dat ik de medicatie en de hulp die ik nodig had niet kreeg maar het feit en het gevoel dat de huisarts die mijn vertrouwenspersoon zou moeten zijn mij niet geloofde en me niet serieus nam. Dit is een litteken voor het leven geworden.
Een kreukel in dat papier dat je nooit meer gladgestreken krijgt.
Dit was één van de dingen die niet goed zijn gegaan en waardoor mijn vertrouwen in de witte jas / de medici is aangetast. Terwijl deze mensen er zouden moeten zijn om te helpen. Helaas is mijn vertrouwen veel vaker geschaad dan nodig zou zijn. Ik vind het dan ook belangrijk daar over te schrijven. Zodat er, door patiënten maar ook door medici zelf, meer bij stil gestaan wordt dat vertrouwen in de witte jas niet altijd zo vanzelf sprekend is en dat je meer voor jezelf moet opkomen als je denkt dat je onrecht wordt aangedaan. Met de “witte jas” bedoel ik ook degene die geen witte jas dragen maar wel hun opleiding zijn ingegaan om mensen te helpen, niet alleen om geld te verdienen.
- Huisartsen
- Doktoren / specialisten
- Fysiotherapeuten
- Psychologen
Oftewel “De hulpverleners”
Het leven is al lastig genoeg wanneer je ziek bent, of dit nu fysiek of mentaal is, wanneer je medische hulp nodig hebt moet je op de “witte jas” kunnen vertrouwen en ervan uit kunnen gaan dat deze persoon of instantie het beste met je voor heeft.
